ДЦП - НЕ ПРИГОВОР. Нам очень нужна помощь!

Мы вынуждены обратиться за помощью на лечение нашего малыша, поскольку все резервы местной медицины исчерпаны, а действительно результативное лечение нам не доступно.  



Егору уже исполнилось 2.5 года, однако жизнь приготовила ему немало испытаний. Ему еще предстоит научится ходить, играть в игрушки, говорить и еще много того, что умеют все его сверстники.

Рождение раньше срока и тяжелая послеродовая гипоксия вылились в то, что развитие ребенка идет очень медленно, практически равно нулю, но как не хочется в это верить! Сильно пострадало зрение, моторика, нарушен обмен веществ, что периодически провоцирует судорожные приступы.

На языке медицины наши диагнозы звучат так: ДЦП с задержкой психо-моторного развития, эпилептический синдром, глазодвигательные нарушения.

Страшные приговоры врачей, что ребенок никогда не встанет на ноги, не сломили нашей веры в его возможности. Мы оказались правы: таких детей можно вылечить и выучить не хуже здоровых, но для этого необходимо постоянно наблюдаться у специалистов, владеющих методикой работы с такими тяжелыми детьми. Методика эта была разработана 50 лет назад американским врачом-нейрофизиологом Гленном Доманом.У нас в стране, к сожалению, ею не владеет ни один врач.

Обращения к лучшим специалистам-неврологам, дефектологам, массажистам, постоянные курсы реабилитации в спец. центрах, клинике "Мать и Дитя", в Институте Проблем Боли в Киеве и многие др. методики при той же работе дома с ребенком не давали результата. Повторяющиеся приступы судорог на неопределенный срок закрыли ему дорогу во все реабилитационные центры нашей республики. Егор не видел дальше нескольких сантиметров и только контуры, не прослеживал предметы, не ползал, не брал ничего в руки и не, не, не..... Он только всегда был очень эмоционален и рад всем нам, очень любил общение, прекрасно узнавал нас по голосу...

Но мы хотим больше: что бы Егорка видел мир, познавал его,бегал, учился. ...

C 21 по 25 июня 2010 г. мама Егора посетила курс лекций по лечению детей с трвмами мозга в Институте Достижения Человеческого Потенциала Г.Домана в Филадельфии (http://www.iahp.org/Program-V-The-Aspirant.69.0.html). Знания, полученные там превзошли все ожидания. Теперь у нас не просто надежда, а уверенность в успехе. Нам расписали программу на 6 мес. Эти занятия уже дают результаты: ребенок стал видеть! ему интересно, что происходит вокруг, он уже поднимается на руках, пробует брать игрушки, подвижность увеличилась в разы!

Каждый наш день - это борьба за наше будущее, мы буквально "лепим" подвижность, "создаем" зрение, "формируем" интеллект. Наши занятия - это 30 стимуляций зрения фонариком, 15 раз чтение самим Егором, чтение вслух классической взрослой литературы, обсуждение, сползание со специальной горки 60 раз в день, упражнения на обучение ползанию 10 раз в день, дыхательные упражнения каждые 7 мин целый день,тактильная и слуховая стимуляции по 10-15 раз в день, никаких прогулок, выходных, послаблений, специальная диета.Каждый день мы прибавляем в копилочку наших умений и знаний.Но самим по этому пути не пройти. эта область знаний не прописана в книгах и жизни не хватит все открыть заново.А институты работают над этой проблемой уже 55 лет, у них 26% детей выздоравливают,в 67% значительные улучшения, накопленный опыт позволяет найти ключик к любому ребенку. Они ведут семью, составляют программы, корректируют до полного или максимального успеха. ...

3 января 2011 г. нас приглашают на очный прием с Егором для тщательной диагностики и назначения программ: интеллектуальной, постановки моторных навыков, нормализации физиологического состояния организма, коррекции диеты, лечения судорог.Это начало долгого пути сотрудничества с Институтами.

Мы целый год ждали этой поездки - в Институт попасть совсем нелегко. От обоих родителей требуется свободное владение языком и посещение лекций, а также досканальное выполнение назначенной программы в течение 3-х месяцев.

Стоимость посещения 3300 у. е.., дорога 2500, визы 400, перемещения внутри страны 700, проживание, питание 1500 у.е.. ...

Эта сумма для нашего бюджета неподъемна, поскольку работает только отец ребенка, жилье съемное, возможности взять кредит нет. В дальнейшем необходимо каждые полгода посещать Институт на протяжении 2-3 лет.

На сегодняшний день уже собрано 3900 у. е. на первую поездку.

Мы очень надеемся на Вашу помощь!

Будем безмерно благодарны всем, кто откликнется на нашу просьбу! ...

С АЙТ ЕГОРА yegor-help.okis.ru/
ДОКУМЕНТЫ yegor-help.okis.ru/doc.html

ВИДЕО ЕГОРА www.youtube.com/watch?v=JefWHdygha0
Развелось просителей… Подумалось мне, когда я села писать пост про своего ребенка.





Моего сына зовут Егор, ему 3 года, у него ДЦП. Самый сложный ДЦП из всех, 4-я группа инвалидности. А мы живем и занимаемся… Мы с ним очень много занимаемся. Мы имеем свою программу для ежедневных занятий, один раз в полгода мы едем в институт в Америке (где нам эту программу и написали) и сдаем как бы экзамены. И получаем новую программу на следующие полгода. Так и живем. От экзамена до экзамена в году, от писка таймера до писка таймера каждые 6 минут днем… Весь день. Каждый день. 40 новых слов в день, 50 подходов - дыхательные упражнения, наклонная горка, занятия в 6 взрослых рук на координацию и тактильность, стимуляция зрения, слуха, блоки-блоки специальных упражнений.

На очередную поездку в институт нужны деньги. По белорусским меркам – большие. Одной нашей семье - не осилить. Осилить такие затраты можно, когда с миру понемногу. Поэтому я и села писать этот пост. И задумалась: вот будь я по ту сторону экрана – как бы я выбирала кому перечислить денег на лечение, а кому нет? Ведь всем не поможешь. И наш случай – не какой-то там срочный на первый взгляд, и не на операцию, которая может быть спасет жизнь… Но вот зная ситуацию изнутри – я бы нашему Егору перечислила. И не потому, что он мне сын. Я бы перечислила денег другому такому, незнакомому мальчику Егору. И вот почему.

У него – РЕЗУЛЬТАТЫ! Я не могу писать эти слова обычным шрифтом, потому что это не результаты, а РЕЗУЛЬТАТЫ. Потому, что у Егора практически не было зрения – а теперь он различает мелкий книжный шрифт, потому что у него было по 100 судорожных приступов в день – а сейчас их нет, потому что его непослушное тело не давало возможности ни двинуться, ни шевельнуть рукой - а сейчас он ползает! и набирает на клавиатуре слова!! если раньше под диагнозом Егора «задержка развития» мог подписаться с первого взгляда любой прохожий - то сейчас мальчик, который в три года бегло читает (глазами) и набирает руками ответы на вопросы о прочитанном, вызывает уважение, хоть и с примесью недоумения… Эти результаты смогли стать нашими успехами и нашей гордостью сегодня – потому, что люди поверили нам вчера, и помогли нам собрать средства на предыдущие поездки. Конечно, мы еще не похожи на всех здоровых детишек, в 3 года любой нормальный ребенок ходит, и даже бегает. Но если раньше у нас не было даже шанса приблизиться к мечте о самостоятельной жизни Егора в будущем, если раньше нашим будущим совершенно однозначно было инвалидное кресло, бездеятельность и вечное пособие мамы по инвалидности, то сейчас, при продолжении развития такими же темпами – Егор вырастет самостоятельным человеком и будет зарабатывать себе на жизнь, да еще и налоги заплатит.

Я понимаю, что одномоментного чуда не бывает. И завтра с утра он не проснется космонавтом, и даже через 5 лет он не станет великим легкоатлетом. И не надо. Пусть будет переводчиком! В наш век компьютеров и возможности удаленно работать – он может быть кормильцем семьи! Согласитесь – это два разных сценария: просидеть на окраине жизни, в кресле, на маминой шее или стать настоящим, таким же как и вы все членом этого общества! И однажды через 40 лет выписать чек на помощь какому-нибудь парнишке, может быть вашему далекому внуку. Вернуть долг…

Помогите нам в этом. Мы умеем использовать шансы.
А вот эту притчу нам читали на лекции в институте в Америке

Откуда беруться больные дети



Перевод - СДВГ мама The Special Mother by Erma Bombeck


Большинство женщин становятся матерями случайно, некоторые – по желанию, немногие – из-за социального давления и единицы – по привычке.
В этом году около 100000 женщин станут матерями детей-инвалидов. Задумывались ли вы когда-нибудь, как выбираются эти матери?

Я представляю себе Бога, как он парит над землей, неторопливо и осторожно выбирая свои средства размножения.

Он внимательно наблюдает и диктует своему Ангелу распоряжения в огромную Главную Книгу:

"Армстронг Бетти, сын. Ангел-хранитель – Матфей".
"Форрест Марджори, дочь. Ангел-хранитель – Силия".
"Рутледж Кэрри, близнецы. Ангел-хранитель ... дай ей Джерарда. Он привык к проклятиям".

Наконец Бог называет Ангелу одно имя и улыбается: "Дай ей ребенка-инвалида".

Ангел любопытствует: "Почему именно ей, Господи? Она же так счастлива!"

"Именно поэтому! – улыбается Бог. – Могу ли я дать ребенка-инвалида матери, которая не знает смеха и радости? Это было бы жестоко!"

"Но имеет ли она должное терпение?" – спрaшивает Ангел.

"Я не хочу, чтобы она была слишком терпелива, иначе она утонет в море самосожаления и отчаяния. Когда пройдут потрясение и чувство обиды, она справится.
Я сегодня наблюдал за ней. Она имеет понятия о самостоятельности и независимости, которые так редки и так нужны матерям. Понимаешь, ребенок, которого я ей дам, имеет свой собственный мир. Она будет добиваться, чтобы он жил в ее мире, и это будет нелегко".

"Но Господи, мне кажется, она даже не верит в тебя!"

Бог улыбается: "Ничего, это поправимо! Нет, она идеально подходит! У нее достаточно эгоизма."

Ангел затаивает дыхание: "Эгоизма? Разве это добродетель?"

Бог кивает. "Если она не будет иногда расставаться с ребенком, она всего этого не вынесет. Да, это – та женщина, которую я благословлю таким несовершенным ребенком. Она еще не знает этого, но ей можно будет позавидовать. Никогда она не воспримет произнесенное ребенком слово, как само собой разумеющееся, не отнесется к его шагу как к чему-то обыденному. Когда она опишет дерево или закат своему слепому ребенку, она будет видеть это, поскольку немного людей когда-либо видят мои создания.Когда ее ребенок произнесет первый раз: "Мама", – она станет свидетелем чуда и поймет это.
Ей будет разрешено отчетливо видеть то, что вижу я: невежество, жестокость, предрассудки, – и я позволю ей возвыситься над всем этим. Она никогда не будет одна. Я буду рядом с ней каждую минуту каждого дня ее жизни, потому что она исполняет на земле мою работу так превосходно, как будто она здесь, рядом со мной!"

"И кто же будет ее ангелом-хранителем?" – спрашивает Ангел, и его перо зависает в воздухе.

Бог улыбается: "Зеркала будет достаточно".
Перечисления на счета с 10.03.2011 по 27.04.2011


Easypay            0 бел руб.

Web money         279.99 WMR

Беларусбанк       1 587 000 бел руб

20 USD

4 900 рос руб

На руки              100 000 бел руб.

ОБЩАЯ СУММА ПОСТУПЛЕНИЙ  3 908 USD  по нынешнему официальному курсу

Осталось собрать 5 091 USD и 2585 евро
Егор  делает успехи в интеллектуальном развитии просто неимоверно быстро
физическое подтягивается, но не так явно
за последние месяцы егор стал лучше держать равновесие,не заваливаясь стоит на руках, лежа на животе, сам пытается садиться в коляске, стал удерживать свой вес на перекладине - это к работе рук
при ползании стал использоваль больше руки для подтягивания


читает по 3 энциклопедии в день на русском, 40 слов на англ, 30 фраз и словосочетаний
я по ночам клепаю ему уже англ самодельные книжки
зато сегодня он первый раз "заговорил" т.е. записал со мной предложениями
и знаете что написал?

ДАВАЙ ГОВОРИТЬ ПО АНГЛИЙСКИ

Егор печатаем пальчиком по нарисованной клавиатуре, я поддерживаю ему руку
пока процесс в стадии " учимся", не всегда получается, но егор очень старается, по-началу часто сокращал слова, печатал первую и последнюю букву в слове, поэтому у меня праздник, когда он в настроении и пишет слова целиком, чтобы я прочитала
сегодня вообще пытался шутить с нами: спрашиваю, что ты хочешь сейчас делать, ответ - "желаю больше" .. потом какуюто билиберду, что бы я не поняла и в конце, когда я уже вне себя - "шутка"
Егорина вот уже 2 дня как перестал ползать, горки то мы делали, но это было из рук вон плохо,
что с рябой делать было не понятно, вит С ему дала, цинк. контрастный душ, ну не знаю, он сам расстроенный, сонный какой-то , ныл все а что-почему - не пойму.
А вчера, нерадивая мамаша вышла-таки с ребенкм на улицу погулять - а у нас лето оказалось, жара. Дошло мне тогда, что прилипает мой сынуля к поверхности своими голыми ножками и ползти не может. одели ему шортики и УРРА, он от счастья чуть не запел, да как почесал - мы за вечер всю дневную норму отбегали и спать угомонились.


вот решила проверить дальность зрения, . Повесила на холодильник магнитные буквы размером 3 см и на 3 метра отошла, закрывала глаза по отдельности и по доске выбора спрашивала ответы - все назвал - УРРА
пошла дальше. вообще не знаю, как проверить понимает ли ре 2-3 шаговые инструкции, но я спросила покажи сначала 2-3 цвета в нужном порядке, потом и разные задания, типа покажи сначала синий цвет. потом свой живот и правую коленку, все показывал правильно. вот было бы здорово, отчитаюсь в институты на след неделе.

на сегодня собрано грубо 8000 долл. грубо, потому что скачет уже и курс россии, а часть денег еще в росс рублях, все менять не успеваем (ужосс)
осталось собрать 4500 долл (вот это радует)
Сегодня вся сумма на лечение Егорки собрана!

Ваше внимание и доброта сотворили чудо.- в короткий срок нам отозвались сотни людей и множество организаций.
Низкий поклон Вам и сердечная благодарность!

ВСЕМ СЧАСТЬЯ, ЛЮБВИ И УДАЧИ!!!