Марина Сачкова-10 лет боли!

Сачкова Марина родилась 6 января 2000 года! И с самого ее рождения идет постоянная борьба мамы за жизнь своей дочери.

Обращение мамы Марины -Дианы:
Все началось чуть больше девяти лет назад, а кажется, что прожита огромная жизнь и нет этому конца!
Марина родилась 6 января,под рождество. В народе говорят: "Рожденные под богом - счастливые!"
Вот мы и боремся за наше счастье уже 10-й. год.
При рождении на УЗИ выяснилось, что у ребенка кисты на правой почке.
Нам сказали, что ребенок еще очень мал, нужно наблюдать... Несколько раз делали УЗИ, сдавали анализы. Левая почка справлялась... В 6 месяцев Марина села, в 9 поползла, в 1 год и 2 мес. пошла. Педиатр всегда с пристрастием мерила объем головы, говорила, что головка плохо растёт. Родничок практически сразу зарос. Но самое страшное оказалось впереди.
В 1 год и 4 мес. начались сильные судороги, нас пытались лечить в районной больнице, но никаких изменений в лучшую сторону не было.

Спустя 4 месяца я добилась направления в краевую больницу.
Нас срочно госпитализировали, но не в неврологию, а в нифрологию, там, после ряда не очень приятных обследований, 16.12.2002 г.Мариночке удалили правую почку, т.к. она уже вошла в брюшную полость. Диагноз - мультикистоз правой почки. С того времени, практически каждый год мы ездим на бужирование, каждый раз наркоз, их Марина перенесла за свою совсем ещё не долгую жизнь уже 9! Приступы растут вместе с нами, становятся более сильными и продолжительными, с падениями и потерей сознания.Вместе с приступами лечим их последствия - ушибы. Попадали в больницы с подозрением на сотрясение мозга, и все это последствия судорог.

ДИАГНОЗЫ: единственная левая почка;эписиндром; задержка речевого и психомоторного развития; умеренная умственная отсталость... Ну и, разумеется, много других, сопутствующих этим диагнозам заболеваний.
Постоянное внутричерепное давление, жуткие головные боли, от них она просто "лезет на стену"!
Во всех документах нам пишут "Собесовский ребёнок".
Но мы верим, что это не так!
Мы никому ее не отдадим!!!
Марина понимает обращённую речь,частично обладает навыками самообслуживания.
Она очень добрая и ласковая.
В ней нет ни злости ни корысти, ведь она - рождённая под богом!

На данный момент Марина уже прошла один курс трансплантации стволовых клеток в Новосибирске.
ПО прогнозам врачей первое ,что сможем Марина в ближайшее время-это она заговорит, а при постоянном лечении (стволовые клетки и соответствующие препараты) то скорее всего эти страшные боли и мучения отойдут в прошлое как страшный сон!!!!!! У Марины ЕСТЬ шанс стать нормальным человеком!!!
Вопрос как всегда стоит в стоимости лечения (106 000 рублей, 3-4 раза в год)- у родителей Марины НЕТ таких денег, поэтому МЫ обращаемся ко всем неравнодушным!!! Помогите Марине, ради ее улыбки, ради жизни, не проходите мимо беды!

(МОДЕРАЦИЯ)
К сожалению у меня не получается вставить фото документов Мариночки, но сейчас у Марины разрабатывается сайт marinahelp.ucoz.ru/ , мы есть на Материнстве, forum.materinstvo.ru/index.php...ry20328178­
там выложены все доки. Как только сайт доделаем сразу туда все доки закачаем и тут тоже . Простите за несобранность, время летит-Марине не год и не два , а десять и ей очень и очень больно проживать каждый день.. нужна помощь...

"Материнство"ОШИБКА, СТРАНИЦА НЕ НАЙДЕНА.

Реквизиты в этой связи пока уберу.

п. 3.13 Правил портала.

Тут хорошая функция прикрепления файлов, воспользуйтесь.

сейчас постараюсь изменить формат и поставить доки:)

доки Мариночки... сейчас пойду писать на материнство... странно по гуглу легко выходит на тему Марины, а по ссылке нет..

модераторы если доки плохо видны могу выслать на мейл!!!

модераторы если доки плохо видны могу выслать на мейл!!!

vika_bond@hotmail.com

сейчас вышлю..вот кстати новая ссылка на тему на материнстве
gizlibak.com/en/index.php?q=aHR0cDovL2ZvcnVtLm1hdGVyaW5zdHZvLnJ1L2luZGV4LnBocD9zaG93dG9waWM9OTE2OTY2JmFtcDtzdD0w

модераторы если доки плохо видны могу выслать на мейл!!!

vika_bond@hotmail.com

отправила.

ВОТ РЕКВИЗИТЫ

Реквизиты для оказания помощи для Маришки и её мамы.
яндекс-кошелек
41001481793246

РЕКВИЗИТЫ СБЕРБАНКА

БАНК ПОЛУЧАТЕЛЬ:сбербанк России ОАО г. Москва
ОДИНЦОВСКОЕ ОСБ № 8158
ИНН: 7707083893
КОРР-СЧЕТ: 30101810400000000225
КПП: 503203001
БИК БАНКА: 044525225
Р/СЧЕТ: 30301810240006004029
СЧЕТ СБЕРКНИЖКИ: 42307.810.1.4029.2223201
Благотворительный взнос на лечение ребенка.

для почтовых переводов.
московская обл.
г.Одинцово ул.Бирюзова д.12 кв.62
индекс 143000
получатель:Сачкова Диана Геннадьевна

Мариночке пришло лекарство!!! Спасибо Наталье Непомнящих  за тапомакс!!!

Добрый вечер. В выходные дни немного полегче.. папа дома и соответственно больше успеваю.Гуляли сегодня долго и Марго почти  не психовала. Вчера были в церкви,Марина ставила свечки и крестилась,получается  не уклюже но главное САМА! Ей в церкви подарили книжечку "Молитвы для самых маленьких" она даже спала с книжкой.Завтра новый день и новые новости....

новости от мамы
Марине оч. плохо. Кричит перестает только когда сильно устает. Посидит голову преклонит и опять...Даже соседи кто с нами гуляет ее не узнают.Я думаю что это сезонное обострение. Звонила в поликлиннику.Врача нет будет через неделю. Не кто не чего сделать не может.Говорят ищите сами больницу мы на пишим направление. Но они работают только с 3-я. больницами. Руза-там перепрофелировали(только мальчики) 8марта -нас туда не берут(были 3 раза).Хатькова -лт туда я забрала Марину в последний раз. И как то не чо. туда еще хочется.Просто не знаючто делать руки опускаются. Да ладно руки.У самой страшные головные боли.... А Марго бедолага...слов нет. Страшно что не кому из наших врачей нет дела до чужой боли.....

на сберкнижку поступления 14.07.10г. 1.959р. всего.1.959р.
я\к. переводов нет. всего на я\к - 810р. 57 к.

МАРИНЕ СРОЧНО ТРЕБУЕТСЯ ТАПОМАКС!!!!ПОМОГИТЕ ПРИОБРЕСТИ...

Вы в фонды какие-нибудь обращались со своей бедой?

мы пока пробуем найти хоть одну больницу, которая возьмется за Марину. вот пытаемся прорваться снова в НПЦ Солнцево... может нас возьмут. сегодня мама звонила-просили завтра перезвонить,будет нужный доктор на месте. мы надеемся попасть туда.если не получится , то отправимся в Германию...а в фонды .. нет не пытались. сейчас яэтим буду заниматься. Была бы благодарна за инфу о Фондах.


Новости от мамы:
Добрый день всем участникам.У нас все по прежнему. Спим ,едим гуляем. Ну и конечно немножко ругаемся,без этого пока не как.Многие стали задавать вопрос,что мы хотим от лечения,каких ждем результатов.Но во первых естественно как все-чуда! хотя это в нашей ситуации скорее не возможно,чем естественно. К сажилению.Однако не смотря не на ,что у нас есть хорошие результаты,Марина стала более усидчивой,стеснительной,что в ее возрасте не маловажно.Ну и самое главное приступов нет! нет того ужастного страха,что вот сейчас упадет,разабьется.Испуг перед каждым стуком и грохотом. Просто ежесекундная готовность... Теперь спакойно моется в ванной,могу отойти на кухню оставив ее в комнате.Правдо судорожная готовность сохранилась...Но мы верим ,что все будет хорошо. Спасибо всем кто с нами.

Пополнение на я/к . 19.09.10г. -995 р. подпись:Марине на лечение.Спасибо огромное!

От себя добавлю ,что мы стараемся и ищем клиники, вот снова пытаемся прорваться НПЦ Солнцево.. пожелайте нам удачи...

новости от мамы:
Добрый день.  Мы немного изменились,в связи с этим и не получалось писать последние дни. Марина уже несколько дней подряд не спит днем,утром встает в 7 часов и засыпает не раньше 11ч. Для нее это очень мало,учитывая,что она на лекарствах... Днем психует,все ей не так. Уже не знаю чем занять,что предложить. В игрушки она практически не играет,все книжки ,что есть  она уже знает, а больше ее не чего не интересует. Даже мультики (раньше под них иногда засыпала) теперь не смотрит.. и еще психует,что ее не понимают. Я просто не знаю ,что делать,как быть. Просто уже не знаю... Я уже писала,что нам 15 ехать в солнцево. Но что то я боюсь,что это мало что даст......
www.radikal.ru

Нам передали лекарство Тапомакс,от Марины Даниловой . Привезла Елена Басова. Спасибо Вам девочки огромное!!! Мы с Маришей Вам очень благодарны!Храни Вас бог!Еще Елена привезла Маришки иконки от святого,Спиридона. Марина осталась очень давольна. Спасибо!

www.radikal.ru

на сберкнижку поступления 14.07.10г. 1.959р. всего.1.959р.
Пополнение на я/к . 19.09.10г. -995 р. подпись:Марине на лечение.Спасибо огромное!

Пополнение на я/к . 19.09.10г. -995 р. подпись:Марине на лечение.Спасибо огромное!

От себя добавлю ,что мы стараемся и ищем клиники, вот снова пытаемся прорваться НПЦ Солнцево.. пожелайте нам удачи...

сайт Марины! рабочий!
marina-sachkova.ucoz.ru/

Добрый день. У нас все по прежнему. Марина так и не спит,ложиться не раньше 24 и просыпается первая еще до 7 час.днем не спит,пытаюсь укладывать,просто полежать,она психует. Муж говорит,что она большая ,уже не хочет спать днем,но я думаю,что ей просто необходим отдых,учитывая,что она на лекарствах и встает рано. В ее возрасте детей утром не да будешся....Во втроник идем на электроэнцефалограмму.А 15 едим в солнцево,за очередными надеждами......

Новости от  мамы:
добрый вечер. Сегодня  12.10.10 мы  с Маришкой делали электро. знцефалограмму.Марина всех удивила! Мы с папой предупредив врачей,о том ,что у Марго нет терпения сидеть,папа преготовился держать Марину на руках,но врач решила папробывать..И Марина Смогла сама!! высидела все 20 мин. Но главное-у нас НЕТ эпи готовности!!!!!! Это чудо!

У Марины есть огромные шансы на полноценную жизнь! Мы сильные! ,мы справимся!

Сайт Мариши: marina-sachkova.ucoz.ru/

новости о поездке в НПЦ Солнцево
Добрый вечер. Сегодняшнего дня мы ждали оч. долго.Можно даже сказать 5 лет!  Врач в клиники просмотрев все доки.( которые мы по их рекомендациям подготовили.)сказал,что у Марины НЕТ эпилепсии!!!! Не знаю кто больше был удивлен мы или доктора,но факт остается фактом. У Марины ремиссия,а это значит ,что мы почти победили! Мы вместе с вами,со всеми кто нам помогает и просто помнит о нас!